給特殊孩子家長的10個提醒

作者 曲智鑛

連假前夕，收到一位媽媽閱讀我新書《不孤單、一起走》後的反饋，內心很溫暖。

和家長一起努力的這些年，我深刻感受到特殊孩子與家長們的辛苦。這樣的同理源自我自己也常跟孩子混在一起，一起吃、一起住、一起笑、一起難過。寫這本書的起心動念，不是要告訴大家我多會帶孩子，就像這個媽媽對我說的，她在書裡沒有看到「名師」，看到的是一位貼近孩子內心的老師，這也是我對自己的期許！

就像我一直強調的，我會的，多半都是過去陪伴的孩子教我的。當我們真心想理解這群孩子，我們就會在相處的時候，接收到他們想告訴我們的訊息。

前幾天在電梯裡，遇到一個成年的自閉症者，年紀大概跟我差不多，有位助理員陪著他。我一進電梯，他就伸出手想來握手、打招呼，旁邊的助理員立刻要阻止他。但當下，我也伸出了自己的手與他相握，同時對他說：「很高興能認識你！」我看得出來這個大朋友的喜悅。

後來，我小聲的對助理員說，我是特教老師，沒有關係的。當我準備出電梯時，這個大朋友用手勢跟我說再見（類似手捂著嘴巴要送出一個飛吻的姿勢），我也學他用一樣的動作向他道別。就這樣短短的幾分鐘，讓我內心有很多觸動與反思，似乎因為這個朋友，又多明白了一些事。

我將自己長期觀察父母親與特殊需求孩子的相處歸納為以下10點，當中不僅回應了個體的迷思，也蘊含了整個社會的氛圍。

1.愛與全然的接受是第一步，但這是反人性的。你能接受自己的孩子外表是10歲，但心理年齡只有3歲嗎？

2.要關心孩子的基礎能力，這個能力包含對事物的喜愛、對人的興趣。

3.內在的東西比外在的來得重要。

4.尊重與對等讓我們開啟了跟孩子真實的連結，也讓我們有機會重新審視與孩子的互動關係。

5.孩子不是我們的附屬品，要讓孩子選擇，要讓他成為獨立自主的個體！

6.特殊教育中談的早期療育是相對值，而非絕對值，不是孩子超過6歲就沒救了，這可以說是目前很多家長心態上的盲點，在孩子6歲前拚了命的做這個做那個，每天倒數數饅頭，只會讓自己和孩子隨時處於高壓的狀態。

7.年紀大的孩子，只要用對方法，他仍然會不一樣！

8.家庭氛圍、家庭的支持，會對孩子的教養與發展起關鍵的變化。但這也是反人性的。當家長知道孩子是這樣，就像滅頂一般，這要讓人怎麼開心得起來呢？

9.ASD特質的孩子內在有兩個世界，我們一般人只有一個世界。如果想要讓孩子來到我們的世界，我們就要讓這個世界是有趣的、好玩的，這樣他才願意探索、嘗試與努力，不然他寧願回到自己的那個世界。

10.功利心與比較心，是讓家長無法真正認識自己孩子的障礙，追求世俗的成功是人性，但很多時候反而害了孩子！孩子的本質與天賦，很多時候就在我們追求普世成功時消失了。

我所分享的這10點，不是育兒操作手冊，也不能像修電器般告訴你每一個步驟該怎麼做。但這是一個方向，一種理念以及積極的心態，希望幫助家長在陪伴孩子成長的過程中不過度焦慮，以至於迷失了自己。

特殊教育，是積極的「差別待遇」

作者 曲智鑛

孩子有身心障礙手冊不一定享有特殊教育服務

可能有很多特殊需求孩子的父母親並不清楚：當孩子擁有身心障礙手冊，即代表他具備使用相關社會福利資源的資格；但若要在高級中等以下學校階段（大專）內使用特殊教育服務，還必須取得各縣市政府（或教育部）鑑定證明。不同學齡（教育）階段，孩子必須面對新的評估與鑑定，目的是確認孩子在新的教育階段，也需要特殊教育的支持性服務。

站在整個系統的角度，我們的確需要一套遊戲規則來定義，到底哪些孩子需要資源？這麼做是為了保障公平性，確保資源被有效的利用。但這幾年，我比較常有機會站在家長的角度思考這個問題。現行制度下，孩子在不同教育階段都要接受資格審核，確認其接受特殊教育服務的資格。我認為這是極度挑戰人性的，因為過程中的利益關係人很多時候立場相當矛盾。

舉例來說，負責把關的鑑輔委員要透過學校特教老師、家長提供的資料，去判斷孩子到了新的學習年段是否還需要持續接受特殊教育服務。這樣的審查除了和孩子在校期間能不能獲取支持性服務（所謂特教正式生身份）有關，更關鍵的是孩子未來轉銜時，是否具備特殊升學管道的保障！

大多數特殊需求（special needs）孩子的家長在面對這類議題時，都希望孩子在學校環境能夠獲得一定程度的協助與保障，但也有部分的家長擔心特教標籤對孩子發展造成負面影響，盡可能地避免孩子擁有這樣的身份。我是這樣看的：如果孩子本身能力有一定程度的落差──不僅僅是學習能力，也包含環境適應（與人交往）的能力──我們再怎麼隱瞞都是沒用的。這個狀況不會因為孩子沒有使用特教資源而消除。站在鑑輔委員的角度，他們就像法官，希望維持體制中的秩序，讓特殊教育資源被有效利用。當家長希望孩子獲取特教資源，但鑑輔委員不這樣判定時，兩者就是處於相當程度的對立面，夾在中間的是學校特殊教育老師。特教老師負責將學校與家長提供的評估彙整後送給鑑輔委員審查，鑑定會議上，特教老師通常扮演家長與孩子的發言人。

父母面對鑑定時的兩難與糾結

家長在面對孩子鑑定過程與結果時心裡狀態其實是相當複雜的，最糾結的大概是以下兩種：

（1）孩子通過鑑定。他能得到特教資源，但我同時承認他是個「有問題」的孩子。

（2）孩子沒通過鑑定。孩子不能得到特教資源，我該高興他是一個「正常」的孩子。

曾經有一位我陪伴的孩子家長在鑑輔會上跟鑑輔輔委員說：「你告訴我，我的孩子沒辦法通過鑑定，因為他的能力不夠差！從小到大，我們努力的教我的孩子，他才能夠有今天這樣的能力，但他跟同年齡的水準還是有非常大的落差。你跟我說，我們到底改怎麼做才對，我是不是乾脆不要訓練他，讓他能力差一點，通過鑑定，他才能獲得學校的資源！是這樣嗎？」

特殊教育資格被取消，可循學生輔導法得到支持

在此，我們先不討論這個孩子到底是否具備特殊教育正式生的身份，以及各障礙類別的診斷標準。家長會有這樣的擔憂，就在於有些老師會認為：今天孩子沒有特殊教育「正式生」身份了，他在學校就無法得到相對應的支持與服務。但別忘了，特教資源只是學校輔導體系下的一種資源，若學生沒有了身份，但他仍然在學習或學校適應上有特殊需求，我們仍然可以循2015發布的學生輔導法，讓孩子得到相應的支持。台北市東區特殊教育資源中心賴英宏老師說：

針對『介入性或處遇性輔導』（也就是二級和三級輔導）的個案，學校得召開個案會議，訂定輔導方案或計畫。學校得視學生輔導需求，彈性處理出缺勤紀錄或成績考核成績，不受請假或成績考核相關規定之限制。對照回學生輔導法本法第3、6及12條，有『學校輔導教師（不論專兼任）或專業輔導人員（心理、社工）』進行輔導的個案只要有需求，透過個案會議，都有機會在輔導方案或計畫中，執行出缺勤或成績彈性處理的空間，孩子不一定非要具備特教身份不可！

關鍵在於學校輔導系統與特殊教育系統之間的溝通與協力，當輔導與特教系統配合得當，特殊需求的孩子在學校內是不會變成孤兒的！但最怕的是踢皮球的心態，怎麼說呢？如果今天一個孩子原本是正式的特教生，雖然鑑定沒有通過，但孩子的確需要資源，特教組就要把球傳回給輔導室，由輔導老師接手。反之，當一個原本沒有特教身份的孩子，被普通班老師轉介到輔導室，孩子被列為疑似生，特教老師也必須支援輔導系統，協助確認孩子的特教需求。

特殊教育是一種積極性的差別待遇

特殊教育是一種積極性的差別待遇，當中必然會有許多關於公平性的討論。特殊教育中提到的「最少限制的環境」其實是非常好的提醒，不管孩子今天是否具備特殊生的身份，我們都應當思考，現在的教育環境是否阻礙或限制了孩子的學習與成長。

我曾經輔導過一個智力測驗成績不到70，生活適應落後於同年齡水準的孩子，他雖然有升學管道的保障，但是因為科系選擇有限，最終落到了一個不適合的科系。這個孩子在學校的適應相當困難，不僅課業成績跟不上，因為本身行為特質的關係，也讓同學產生了一定程度的反感。多次與學校建議為孩子申請學習輔導，調整評量方式，甚至評估校內轉系的可能性，但都被學校以「高一沒有先例」婉拒。

其實這些所謂的「建議」都是有法源依據的，松山家商特教組歐思賢組長說：「臺北市104學年度高級中等學校身心障礙學生輔導實施計畫中明訂各校除建立身心障礙學生完整基本資料外，以團隊方式應依學生需求擬訂個別化教育計畫，給予學業輔導、生活輔導、職業輔導、心理輔導、體能訓練……，並應登錄於個案輔導紀錄內，俾利提供更適切之協助及轉銜輔導。」而關於學生校內轉科也是有法源依據的，在此計劃中也提到各校應成立特殊教育推行委員會，在台北市高級中等以下學校特殊教育推行委員會設置辦法的第二條「協助安置學生於適當環境及重新安置特殊需求明顯改變或對原安置有不適應之學生」以及第四條「特推會應審查特殊教育方案，包含特殊情況個案學生之課程、評量、學習場所調整」。因為特推會是屬於規範學校內特殊教育業務推動，所謂的學習場所調整可以解釋為協助孩子校內學習場所的調整，換句話說也就是可以因孩子特質、學習情況或明顯不適應情形，考慮重新調整校內安置（轉科）。

不是大家都一樣才叫公平，因著孩子的需求，我們能勇敢突破所謂的「先例」。法規的訂定是為了保障孩子的權益，而非侷限我們提供支持性服務的可能性。

身心障礙大學生給身心障礙家長的一封信

作者 邱羽逢

嗨，親愛的爸媽：

恭喜你們家中多了一位大學生。從小呵護到大的孩子，將到外地迎接嶄新的大學生活，前兩年我曾經寫過信給他們，告訴他們大學中的種種美好，時光荏苒，如今的我即將升上研究所，回首過去4年的大學生活，我也有些心底話想跟你們說。

相信孩子與生俱來的障礙

中學時，我過得並不快樂，時常認為自己因為雙腳的緣故而毫無未來可言，「路走不好，書讀不好，將來你能做什麼呢？」這是爸媽最常對我說的一句話。

可是到了大學，不論是課業亦或是社團活動等等都是很多元的，作為父母，我們要相信孩子的障礙能夠帶領他們在碩大的校園中，走出一條適合自己的路。「身心障礙」在大學裡不是一種標籤或污名，相反的更是一股成長的動力。因為有了障礙，在大學裡我慢慢得知自己的優勢和限制，透過4年的探索，我學習到為自己負責，為自己選擇，同時我也為自己承諾，要因為障礙而變得更好。

相信孩子的每一個選擇

在《哈利波特》當中，鄧不利多曾經說過這樣的一句話：「決定我們成為怎樣的人，不是我們的才能，而是我們的選擇。」這一直是我大學時期重要的生存信條之一。回憶大學過往，超過一半的時間我都在為自己做出選擇與決定，我在這些交織的選擇當中，一步一步地描繪著我未來想要的樣子。

舉例而言，決定參加學校的特教委員會，展現了我的領導力與自信；選擇參加偏鄉教育活動，讓我對未來想從事的工作有了初步的擘畫。「為自己做決定」對我而言是大學4年當中學習到最重要的一門功課。

作為孩子，我想告訴我的爸媽，我雖然有著身心障礙，但是我希望能夠自己摸索自己想成為什麼樣的人，每一次為自己做決定的經驗，對我而言都是最珍貴的學習，請不要指引我該走向何方，但請一步一步的陪著我走向未來。

在鼓勵當中學習放手

大四，我正在思考著要報考哪一間特殊教育研究所，也曾想過外地的學校，當時我選擇報考學校的因素只有一個：我想離開家。

從小到大因為障礙的關係，我們總是被層層保護；食、衣、住、行都受到了爸媽層層把關。其實你們忘記了，父母終會離去，身心障礙的孩子仍然需要獨自學習面對這個世界。因此我希望，作為父母的你，可以時時鼓勵孩子向前走，放手讓孩子在大學時期獨立。可能是在外打工，可能是在外租屋，大學生活是讓身心障礙的我們，迎向獨立生活的絕佳機會；「放手飛翔」則是父母在孩子的大學生活之中，首要面對的新課題。

關於未來：「公職」不是唯一選項

我知道，身為父母，最大的寄望莫過於希望孩子有個穩定且長期的工作，因此絕大多數的身心障礙學生在畢業以後都選擇了國家考試。但在4年的大學生涯中，我開始思考：「我能夠為這個社會做什麼？我想做什麼？」

過了很久以後我才瞭解，身心障礙者其實可以對這個社會有著更多的貢獻。我不只是一位身心障礙者，一位受幫助的人，更多時候或許我可以是一位助人者，除了公職，還有更多適才適所的生涯選項。請爸媽相信，我能夠做好自己選擇的工作並找到自己的價值，不僅僅是考公職。

最後，親愛的爸媽，這是我大學生活最珍貴的經驗，請相信你的孩子，他會比你想像的更勇敢，更堅毅，更勇往直前，同時請相信我，你會因為孩子驚人的成長而感到驚艷而欣喜。

（作者為國立臺北教育大學學生。）